De ouders van Muk, een vijfjarig meisje dat lijdt aan een zeldzame vorm van kinderdementie, moeten op zoek naar 2,5 miljoen euro extra. Het bedrag van 1 miljoen euro dat ze in Nederland ophaalden, blijkt niet voldoende te zijn voor een levensreddend spuitje in Amerika. Volgens de nieuwste informatie zal die behandeling in totaal 3,5 miljoen euro kosten. Voor het gezin is die boodschap een nieuwe tegenslag.
Muks mama Nadine liet zich in haar wanhoop horen. “We kregen zopas te horen dat de behandeling 3,5 miljoen zal kosten”, zegt ze. Ze hoopt nu dat ook Vlaanderen mee in de bres zal springen voor haar dochtertje. “Lieve mensen: geef ons meisje een toekomst.” Het is een rechtstreekse oproep aan de Vlaamse bevolking, die het gezin tot nu toe vooral in Nederland zag reageren op de inzamelingsactie.
Het gaat om een behandeling in Amerika die de ziekte van Muk moet tegenhouden. In een ander bericht over het verhaal wordt benadrukt dat het bij dit soort ziekten vooral kwestie is van op tijd in te grijpen. Dat maakt de financiële druk voor de ouders extra groot, want elk moment van uitstel kan voor het meisje doorslaggevend zijn. Over hoe snel de resterende 2,5 miljoen euro bijeengebracht kan worden, is op dit moment nog niets bekend.
Het verhaal van Muk raakt aan een bredere vraag: wat doe je als ouders van een kind met een zeldzame, zware aandoening een behandeling nodig hebben die zo duur is dat ze niet door een gewone ziekteverzekering wordt gedragen? Voor dit gezin is het antwoord voorlopig een inzamelingsactie, waarbij de ouders steunen op de solidariteit van het publiek. Het eerste miljoen dat in Nederland werd opgehaald, toont dat die solidariteit er is. Of ze ook in Vlaanderen voldoende zal zijn om het volledige bedrag te halen, zal de komende tijd moeten blijken.
Voor de ouders blijft de boodschap eenvoudig. Ze vragen niet om medelijden alleen, maar om concrete hulp die het verschil kan maken voor hun dochter. Elke bijdrage, hoe klein ook, telt mee in het traject dat het gezin wil afleggen. Het gezin hoopt dat het verhaal van Muk veel mensen zal bereiken en dat de bereidheid om te helpen die in Nederland zichtbaar was, ook in Vlaanderen zal opduiken.