Wireva

Ouders van Muk (5) vragen Vlaanderen om hulp voor levensreddend medicijn van 3,5 miljoen euro

De ouders van het vijfjarige meisje Muk, die lijdt aan een zeldzame vorm van kinderdementie, hebben na de inzamelingsactie in Nederland een nieuwe financiële hindernis te nemen: de behandeling in Amerika blijkt 3,5 miljoen euro te kosten.

Muk (5) heeft zeldzame kinderdementie, ouders vragen Vlaanderen om hulp voor levensreddend medicijn van 3,5 miljoen: “Elke gift, zelfs de kleinste, is belangrijk”
Ouders van Muk (5) vragen Vlaanderen om hulp voor levensreddend medicijn van 3,5 miljoen euro
Neuronal ceroid lipofuscinosis · Wikimedia — licence per file · rights

Dit bericht is met AI-ondersteuning gemaakt onder redactionele verantwoordelijkheid van Haydamax OÜ.

De ouders van Muk, een vijfjarig meisje dat lijdt aan een zeldzame vorm van kinderdementie, vragen Vlaanderen om financiële steun voor een levensreddende behandeling. De therapie moet in Amerika plaatsvinden en blijkt veel duurder dan de familie had gehoopt. Eerder werd in Nederland een bedrag van ongeveer 1 miljoen euro opgehaald, maar dat volstaat niet. De behandeling zal uiteindelijk 3,5 miljoen euro kosten.

“We kregen zopas te horen dat de behandeling 3,5 miljoen zal kosten”, zegt Muks mama Nadine. In haar wanhoop hoopt ze dat ook Vlaanderen mee in de bres springt voor haar dochtertje. “Lieve mensen: geef ons meisje een toekomst.” Volgens de ouders is elke bijdrage welkom, hoe klein ook. “Elke gift, zelfs de kleinste, is belangrijk”, klinkt het in de oproep die het gezin lanceert.

Voor het gezin betekent de nieuwe kostenraming een zware tegenslag. De inzameling in Nederland leverde al een aanzienlijk bedrag op, en de ouders hadden gerekend op die middelen om het spuitje te kunnen betalen. Dat die raming intussen fors is opgelopen, maakt de situatie voor Muk en haar familie des te nijpender. Het gaat om een behandeling die volgens de ouders levensreddend is, en daarom richten ze zich nu tot het Vlaamse publiek.

Wat de Vlaamse overheid of andere instanties zullen doen, is op het moment van publicatie niet bekend. Er is geen officiële reactie van bevoegde Vlaamse diensten opgenomen in het bronmateriaal. De ouders blijven in elk geval hopen op een positief antwoord, zodat hun dochter de behandeling kan krijgen en er voor haar een toekomst blijft bestaan.

Same event, other desks

Story file →