La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), en colaboración con Norgine, celebró el pasado 25 de junio en la Fundación Ortega-Marañón el encuentro «Supervivientes de cáncer infantil: La vida tras el alta», coincidiendo con la Semana Internacional de Supervivientes de Cáncer. Durante el evento, OKSALUD entrevistó a Verónica Ortiz, presidenta de la federación y madre de un superviviente, quien subrayó que el principal desafío actual no es solo aumentar la tasa de curación, sino garantizar que quienes superan la enfermedad puedan desarrollar una vida plena.
Ortiz explicó que, aunque la tasa de supervivencia del cáncer infantil en España alcanza el 83,9 %, gracias a los avances terapéuticos y la investigación, el éxito médico ha abierto una nueva etapa de necesidades. «Durante décadas, el gran objetivo fue que los niños y adolescentes sobrevivieran al cáncer. Afortunadamente, hoy sobreviven más menores que nunca. Pero este éxito nos plantea un nuevo reto: ya no basta con curar, también hay que cuidar después», afirmó.
La presidenta de la FEFCI destacó que cada vez hay más personas que han superado un cáncer infantil y que conviven con secuelas físicas, emocionales, cognitivas o sociales derivadas de la enfermedad o de los tratamientos recibidos. Estas secuelas, muchas veces invisibles, incluyen problemas de memoria, concentración, ansiedad, fatiga o dificultades emocionales que afectan al rendimiento académico, la incorporación al empleo y las relaciones personales.
«Las secuelas invisibles son, precisamente, las más difíciles de identificar y las que más incomprensión generan. Hay supervivientes que aparentemente están bien, pero que conviven con problemas que afectan a su día a día», señaló Ortiz. Por ello, insistió en la necesidad de dejar de asociar el alta médica con una recuperación completa y reconocer que muchas personas siguen necesitando apoyos específicos para desarrollar su vida en igualdad de oportunidades.
Ortiz también se refirió a la discriminación que persiste en algunos ámbitos, como el financiero, donde el derecho al olvido oncológico impulsado por la federación ha supuesto un avance, aunque «todavía hay mucho por hacer». La federación trabaja para que los supervivientes no sean penalizados por su historial médico al solicitar seguros o hipotecas.
En cuanto al momento del alta médica, la presidenta describió una realidad ambivalente: «Las familias esperamos el alta médica con enorme ilusión. Y, por supuesto, es un momento muy importante. Pero también es cierto que para la mayoría supone el inicio de una etapa desconocida y se recibe con una mezcla de alivio e incertidumbre. De repente desaparecen parte de las rutinas hospitalarias y muchas familias sienten que pierden una red de apoyo que los ha acompañado durante años».
Ortiz lanzó un mensaje claro a las administraciones sanitarias con motivo de la Semana Internacional de los Supervivientes de Cáncer: «Ningún superviviente debería recibir una atención diferente en función de su código postal. La prioridad debe ser garantizar programas de seguimiento a largo plazo accesibles para todos los supervivientes de cáncer infantil y adolescente, independientemente de dónde vivan». Reclamó una atención integral que incluya seguimiento médico, apoyo psicológico, orientación social y acompañamiento en ámbitos como la educación, el empleo o la fertilidad.
La presidenta de la FEFCI subrayó que la supervivencia va mucho más allá del ámbito sanitario. «Hablamos de oportunidades de futuro, de calidad de vida y de equidad. El gran reto ya no es solo sobrevivir al cáncer infantil; el gran reto es vivir bien después del cáncer», afirmó.
Finalmente, Ortiz destacó las lecciones aprendidas de los propios supervivientes: «Los supervivientes nos han enseñado algo muy importante: que una persona no puede definirse por la enfermedad que ha tenido. Nosotros vemos a jóvenes que estudian, trabajan, forman familias, desarrollan proyectos y contribuyen a mejorar la sociedad. También nos han enseñado que la supervivencia no consiste únicamente en dejar atrás el cáncer, sino en aprender a convivir con aquello que la enfermedad ha dejado en sus vidas».
Como madre y presidenta, Ortiz concluyó que las mejores decisiones se toman cuando se escucha directamente a quienes viven la realidad que se quiere mejorar, por lo que defendió que la voz de los supervivientes debe ocupar un lugar central en cualquier política o programa dirigido a este colectivo.